این پایان نامه در قالب فرمت word قابل ویرایش ، آماده پرینت و ارائه به عنوان پروژه پایانی میباشد.

مقدمه : امروزه با توسعه ی علم پزشکی و تکنولوژی مربوط به آن ، به تدریج بیماری سرطان در کودکان و نوجوانان از یک بیماری حاد و کشنده ، به یک بیماری مزمن تبدیل شده و میزان بقاء افزایش یافته است. هدف از درمان هایی که امروزه برای کودکان سرطانی استفاده می شود ، نه تنها افزایش میزان بقاء بلکه همچنین افزایش کیفیت زندگی این کودکان می باشد. در نتیجه بررسی عوامل مرتبط با کیفیت زندگی کودکان مبتلا به سرطان حائز اهمیت است.

هدف : هدف از مطالعه ی حاضر تعیین عوامل مرتبط با کیفیت زندگی کودکان مبتلا به سرطان می باشد.

روش کار : این پژوهش یک مطالعه ی مقطعی از نوع توصیفی_تحلیلی می باشد که در آن  213 کودک 14_2 ساله ی مبتلا به سرطان مراجعه کننده به درمانگاه امام رضا (ع) و بیمارستان امیر شهر شیراز شرکت داشتند. داده ها در این پژوهش ، با استفاده از پرسش نامه ای مشتمل بر سه بخش: 1) عوامل مرتبط با کیفیت زندگی کودکان مبتلا به سرطان و سلامت عمومی مادران ، 2) کیفیت زندگی مرتبط با سلامت (TNOAZL) و 3)کیفیت زندگی اختصاصی(Ped QL Cancer Module) کودکان مبتلا به سرطان از طریق مصاحبه با مادر و مشاهده پرونده کودک گردآوری شد. داده ها پس از جمع آوری وارد نرم افزار SPSS نسخه 19 گردید. نتایج با استفاده از آزمون های تی تست ، آنالیز واریانس یک طرفه ، ضریب همبستگی پیرسون ، من ویتنی ، کروسکال والیس ، ضریب همبستگی اسپیر من و رگرسیون لوجستیک چندگانه مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفتند.

نتایج : نتایج نشان داد که میانگین نمره کیفیت زندگی مرتبط با سلامت (34/12± 38/61) ، کیفیت زندگی اختصاصی (83/16± 61/64) بود. بررسی عوامل فردی_اجتماعی و بالینی و سلامت عمومی مادر نشان داد که بر اساس مدل رگرسیون لوجستیک چندگانه، سن کودک ، مدت ابتلاء به بیماری ، فاصله ی بین دوره های شیمی درمانی و تعداد دوره های پرتودرمانی با کیفیت زندگی مرتبط با سلامت و سن کودک ، سلامت عمومی مادر ، فاصله ی بین دوره های شیمی درمانی و تعداد دوره های پرتودرمانی با کیفیت زندگی اختصاصی ارتباط آماری معنی داری داشتند(05/0 p<).

      چالش اصلی بهداشت در قرن بیستم زنده ماندن و چالش قرن حاضر زندگی با کیفیت بهتر است(3). امروزه تشخیص سلامت و ارزیابی مداخلات بهداشتی علاوه بر محاسبه شاخص های مرگ و میر ، فراوانی و شدت بیماری به سایر ارزش های انسانی مانند کیفیت زندگی توجه دارد(4). کیفیت زندگی مفهوم وسیعتری از سلامت است که مجموعه ای از رفاه جسمی ، روانی و اجتماعی را در برمی گیرد(5). درواقع کیفیت زندگی یک ساختار چند بعدی دارد که در ابعاد مختلف عملکردی ، اجتماعی ، روانی ، عاطفی مورد بررسی قرار می گیرد(6).

      بین بیماری و کیفیت زندگی ارتباط متقابلی وجود دارد و اختلالات جسمانی مربوط به بیماری ، اثری مستقیم روی تمام جنبه های کیفیت زندگی دارد(7). از جمله اختلالاتی که به شّدت در سلامت و در نتیجه کیفیت زندگی افراد تاثیر می گذارد، بیماری های مزمن می باشد(8). بیماری مزمن، وضعیتی است که بیش از 3 ماه در سال ،  کارهای روزمره را مختل  نموده یا سبب بستری شدن بیش از یک ماه در سال یا در زمان تشخیص شده باشد. توسعه تکنولوژی و درمان دارویی موجب افزایش تعداد کودکانی شده که دچار بیماری های مزمن هستند(9). تقریبا 40 _10درصد کودکان در جهان ، از بیماری های مزمن رنج می برند (10). تاثیر بیماری های مزمن و ناتوان کننده بر عملکرد و وضعیت سلامتی کودک بسیار زیاد می باشد. این کودکان3 برابر سایر کودکان نیاز به استراحت در تخت دارند و 2 برابر بیش از کودکان دیگر نیاز به پزشک پیدا کرده و 5 برابر بیشتر در بیمارستان بستری می شوند. بیماری مزمن ممکن است سال ها طول بکشد یا در تمام طول عمر ادامه یابد و بر روی تمام فعالیت های کودکان و والدین اثر داشته باشد . در میان بیماری های مزمن ، سرطان از مواردی است که همواره ذهن بشر را به خود معطوف کرده است(9).

       سرطان یک اصطلاح عمومی برای بیماری های پیچیده ای است که در نتیجه برخی تغییرات ژنتیکی به وجود می آیند و باعث تکثیر غیرقابل کنترل و غیر منظم سلولی می شوند (11). واژه سرطان کودکان[1] به مواردی از سرطان ها اطلاق می شود که در کودکان زیر 15 سال تشخیص داده می شود(12). سرطان کودکان مشتمل بر گروهی از بدخیمی هاست که هر کدام خصوصیات اپیدمیولوژیکی ، ویژگی های بیولوژیکی ، روشهای درمانی ، مشکلات بقاء متفاوتی دارند(13) . سرطان شرایط جسمی ، روانی ، اجتماعی و اقتصادی نامناسبی را برای خانواده و جامعه به وجود می آورد وباعث می شود که سال های متمادی از عمر بیمار صرف مقابله با بیماری و پیگیری روش های درمانی شود(12).  همانگونه که میزان مرگ و میر بیماری های دوران کودکی (خصوصا بیماری های عفونی ) در کشورهای صنعتی و در حال توسعه کاهش یافته ، شمار کودکان با تشخیص سرطان افزایش یافته است(14 ). در اروپا و آمریکا ، این بیماری علت اصلی مرگ و میر در کودکان 14_5 سال گزارش شده است و شیوع آن در این گروه سنی تقریبا 129 در یک میلیون نفر می باشد(9). بررسی که توسط محک (موسسه حمایت از کودکان سرطانی ) در خصوص میزان شیوع سرطان در ایران انجام شده است ، نشان می دهد طی سال های مختلف در کشور شمار کودکان مبتلا به سرطان 9 کودک از بین هر 100 هزار کودک در سال بوده است که این آمار در سال 2008 به 15 کودک افزایش یافته است (4).  بر اساس گزارش مرکز ثبت سرطان استان فارس طی سال های 1380 تا 1387 (به مدت 8 سال ) تعداد کودکان مبتلا به سرطان 1610 مورد بوده است که در این بین سرطان های خون بیشترین فراوانی ( 8/47 درصد ) و بعد از آن تومور های مغز و سایر بخش های سیستم عصبی مرکزی (5/9 درصد) و غدد لنفاوی (3/9درصد) ، بیشترین موارد را به خود اختصاص داده اند(15).

           امروزه با توسعه ی علم پزشکی و تکنولوژی مربوط به آن ، به تدریج بیماری سرطان در کودکان و نوجوانان از یک بیماری حاد و کشنده ، به یک بیماری مزمن تبدیل شده و میزان بقاء افزایش یافته است (16). در حال حاضر بیشتر از 50 درصد از کودکانی که از سرطان رنج می برند حدود 5 سال یا بیشتر زنده می مانند و به مرحله بزرگسالی می رسند (17). علی رغم افزایش میزان بقاء ، سرطان شرایط تهدید کننده ی زندگی را فراهم می کند و تغییرات اساسی را در کودک و خانواده به وجود می آورد. از طرف دیگر افزایش درمان های تهاجمی سبب می شود که در طول مدت درمان ، کودکان عوارض ناخوشایند جسمی و روحی و رفتاری را تجربه کنند و این مسئله سوال های زیادی را در مورد کیفیت زندگی کودکان در طول مدت بقاء برمی انگیزد(18). عدم کنترل این عوارض ، سبب تشدید اثرات منفی بر کیفیت زندگی این بیماران شده و ممکن است هر نوع مزیتی از این افزایش بقاء را به دلیل افزایش هزینه های عوارض جانبی خنثی کند(19).

    کیفیت زندگی کودک بیمار ، در نتیجه درد ناشی از خود بیماری و روش های درمان تهاجمی و هم چنین کاهش انرژی جهت لذت بردن از فعالیت های معمول روزانه ، ناتوانی جهت برقرار کردن تماس با دوستان در مدرسه و اجتماع و ترس از آینده ، به خطر می افتد (20). شیوه های درمانی باعث می شوند که کودک مدام خسته و بیمار باشد. این کودکان هم چنین مستعد عفونت هستند و به طور مستمر در بیمارستان بستری می شوند که منجر به جدا شدن کودک از خانواده ، مدرسه و اجتماع می شود(21). درمان های سرطان توام با عوارض و سمیتٌی است که به طور کوتاه مدت یا طولانی مدت کیفیت زندگی فرد را به خطر می اندازد(6). روش های درمانی مانند شیمی درمانی ، پرتودرمانی و یا جراحی ممکن است اثرات نامطلوبی روی رشد دوران کودکی داشته و موجب بروز اثرات طولانی مدت جسمی ، روانی و اجتماعی در دوره کودکی و بزرگسالی شود(22). تمام این وقایع باعث واکنش های روانی از قبیل افسردگی ، اضطراب ، کاهش عزّت نفس و اختلال در تصویر ذهنی کودک می شود(23). احساس افسردگی در کودکان سرطانی بر کیفیت زندگی و قابلیّت درمان تاثیر می گذارد. نتایج پژوهش ویلیام لی و همکاران[2]،  نشان داد که بیشتر از نیمی از کودکان سرطانی در خطر افسردگی و تمایل به خودکشی بودند و نیاز به توجه ویژه توسط مراقبین بهداشتی داشتند (24). محدود شدن فعالیت های اجتماعی و خانوادگی باعث اختلال در تکامل طبیعی کودک ، فعالیت ها و تعاملات اجتماعی در یک دوره طولانی مدت می شود (25). هزینه های درمانی ، طول مدت بستری و مشکلات روانی ناشی از این بیماری ، نشانگر سنگینی بار اقتصادی اجتماعی نشات گرفته از آن است (26).

          تحقیقات نشان داده اند که وجود یک بیماری مزمن مانند سرطان ، می تواند بر ابعاد مختلف کیفیت زندگی بیمار تاثیر گذاشته و کیفیت زندگی وی را نامطلوب کند (27). نتایج یافته های  یاریس و همکاران[3] ، در ترکیه نشان داد که تمام ابعاد کیفیت زندگی این کودکان به  طور قابل توجهی دچار نقص شده است (28). این موضوع باعث شده است کیفیت زندگی نیز در کانون توجه درمان های ارائه شده به کودکان سرطانی قرار گیرد. هدف از درمان هایی که امروزه برای کودکان سرطانی استفاده می شود ، نه تنها افزایش میزان بقاء بلکه همچنین افزایش کیفیت زندگی این کودکان می باشد (23).  با وجود اینکه میزان بقاء و وضعیت سلامتی نسبتا آسان بررسی می شود ، اما اغلب کل اثر سرطان و درمان را در کودک انعکاس نمی دهد.  چنین پیامدهای درمان و بیماری به وسیله  ی ارزیابی کیفیت زندگی مرتبط با سلامت[4] به دست می آید (29).

       کیفیت زندگی مرتبط با سلامت را می توان به عنوان یک ابزار عملیاتی برای سنجش سلامتی و رفاه کلی در نظر گرفت و در حال حاضر از آن به عنوان یک شاخص کلیدی یاد می کنند که باید به طور  معمول در پژوهش های بهداشتی در نظر گرفته شود(30). کیفیت زندگی مفهومی جامع و کلی است که همه ابعاد فیزیکی ، روانی ، شناختی ، اجتماعی ، فرهنگی و اقتصادی زندگی فرد را در بر میگیرد. در بعد فیزیکی مهمترین جنبه وضعیت عملکرد فرد است. درک از کیفیت زندگی متاثر از توانایی شخص در سنین مختلف در جهت ادامه عملکرد و انجام فعالیت های روزمره نظیر مراقبت از خود ، رفتن به مدرسه و محل کار است. در بعد روانی نیز باید گفت که سلامت روانی جزء مهمی از کیفیت زندگی بوده و داشتن نگرش مثبت در ارتقاء کیفیت زندگی موثر است. در بعد اجتماعی _فرهنگی ، نقش های هر فرد در خانواده و جامعه و ارتباطات اجتماعی وی از عوامل موثر بر کیفیت زندگی هستند(31).  

کیفیت زندگی اختصاصی کودکان مبتلا به سرطان ، تاثیر بیماری و درمان و همچنین عوارض درمان را بر کیفیت زندگی فرد نشان می دهد (32). کیفیت زندگی کودکان سرطانی یک احساس کلی از تندرستی ، مبنی بر توانایی شرکت در فعالیت های معمول ، تعامل با دیگران و سازگاری با رویدادهای ناراحت کننده ی شناختی ، عاطفی ، فیزیکی و ایجاد مفهومی از تجربه بیماری می باشد. ارزیابی کیفیت زندگی ، جنبه ی مهمی در درمان کودکان مبتلا به سرطان به شمار می رود (29) و راهی است که به کودک اجازه می دهد ترس ها و نگرانی های خود را در طی فرایند درمان بیان کند(21). چون اطلاعات بدست آمده از ارزیابی کیفیت زندگی اثر درمان را بر عملکرد کودک به صورت کمی نشان می دهد ، معیار بسیار ارزشمندی برای کودکان بیمار ، خانواده ها و تیم درمان جهت تصمیم گیری در مورد مزایا و هزینه ی درمان های مختلف برای انواع سرطان کودکان محسوب می شود (32 ). از این دانش می توان برای شناسایی گروهی از کودکان که انتظار می رود کیفیت زندگی پایینی داشته باشند ، استفاده کرد تا مداخلا ت مراقبتی و حمایتی برای بهبود سلامتی آنان به کار گرفته شود(33) و همچنین باعث بهبود رابطه بیمار و تیم درمان شده و رضایت بیمار و خانواده اش را نسبت به تیم درمان افزایش می دهد (34) .

            اندازه گیری کیفیت زندگی در بیماران مبتلا به سرطان ، با سرعت زیادی در حال گسترش و پیشرفت می باشد (35). اگرچه درک بیماران از کیفیت زندگی عنصر مهمی در ارزیابی کیفیت زندگی مرتبط با سلامت می باشد(36) ، اما زمانی که کودک به دلیل سن خیلی کم ، عدم تکامل شناختی و بیماری ، قادر به کامل کردن ابزار بررسی کیفیت زندگی نباشد ، از والدین یا مراقبین کودک استفاده می شود(34). ابتلاء کودکان به بیماری مزمن ، می تواند باعث استرس روانی والدین شود و توانایی آنها را برای مقابله با  وقایع کاهش دهد(8). تشخیص و درمان سرطان ، تنش روانی ایجاد می کند که اغلب اثر منفی بر سلامت روانی والدین دارد. واکنش های روانی از قبیل اضطراب ، افسردگی ، انکار ، عصبانیت ، کاهش اعتماد به نفس در والدین مشاهده می شود که به دلیل ترس از عود بیماری و آینده کودک می باشد(37). بعلاوه مشکلات مالی و جسمی درمان ، والدین را در معرض استرس زیادی قرار می دهد به طوری که باعث صدمه به سلامت عمومی آنها می شود(38). کاهش سلامت عمومی والدین بر کیفیت زندگی کودکان آنان تاثیر گذاشته و باعث می شود والدین سلامت کودک خود را خیلی آسیب پذیر تصور کنند در نتیجه باعث حفاظت بیش از اندازه و محدودیت کودک توسط والدین و تاثیرات نامطلوب بر کودک می شود(39). برعکس سازگاری بهتر والدین باعث بهبود کیفیت زندگی کودک شده و کودک با عوامل تنش زای تحمیل شده ی ناشی از بیماری سازش بهتری خواهد داشت(40). نتایج پژوهش شرقی و همکاران ، نشان داد که بیماری فرزند ، در مورد بدخیمی های خونی (001/0 p<) و در مورد تالاسمی (015/0 p< ) با افسردگی مادر در ارتباط می باشد(41) به همین دلیل باید حمایت های روانی لازم ، جهت سازگاری کودک و والدین با بیماری و درمان ها فراهم شود(34).

          بیشتر تحقیقات مربوط به ارزیابی کیفیت زندگی ، بر روی کودکان سرطانی شفا یافته انجام شده است و شمار محدودی از مطالعات ، عوامل موثر بر کیفیت زندگی کودکان سرطانی در طی درمان را شناسایی نموده اند(42). ابعاد مختلف کیفیت زندگی از قبیل شناختی ، عاطفی ، فیزیکی به وسیله ی متغیرهای فردی _اجتماعی و روانی_ اجتماعی تغییر می کند(43). تحقیقات در بیماری های مزمن نشان داده است که کیفیت زندگی مرتبط با سلامت با توجه به ویژگی های فردی_ اجتماعی از قبیل سطح درآمد ، وضعیت تحصیلی ، وضعیت شغلی تغییر می کند وافرادی که از ویژگی های فردی _اجتماعی مطلوبی بهره مند نیستند از کیفیت زندگی پایین تری برخوردارند. این ارتباطات در گروه وسیعی از بیماری ها مانند سرطان ، ایدز،  لوپوس ، بیماری کلیه و اختلالات روانی گزارش شده است و یک ارتباط معکوس بین کیفیت زندگی مرتبط با سلامت کودک با متغیرهای فردی _اجتماعی از قبیل تحصیلات کم والدین ، درآمد کم خانواده که باعث استرس روانی والدین و اعضای خانواده می شود ، وجود دارد(44). عوامل خطر دیگری که با کیفیت زندگی پایین درکودکان ونوجوانان مبتلا به سرطان درارتباط است ، محدودیت منابع و افزایش استرسورهای خانواده و تعداد اعضای خانواده می باشد(45). حمایت اجتماعی به عنوان قوی ترین نیرو ، برای  مقابله و رویارویی موفقیت آمیز و آسان افراد در زمان درگیری با  سرطان و شرایط تنش زا شناخته شده است(46). بیماران سرطانی که حمایت اجتماعی دریافت می کنند کیفیت زندگی بالاتری دارند . همچنین بین وضعیت اقتصادی _اجتماعی و کیفیت زندگی رابطه معنادار وجود دارد . هر چقدر وضعیت اقتصادی ، اجتماعی ، روحی ، روانی و خانوادگی بیماران سرطانی بهتر باشد ، کیفیت زندگی بالاتری دارند(47).